Archives Octobre 2013

JOURNAL

 

Ce dimanche  18 mai 2008,  je cours  en forêt d’Ecouves avec  les amis écouviens. Voilà une semaine,  j’étais en Drôme à vivre ce mémorable week-end  des aventuriers du trail orchestré  par Jack.  Les Trois  Becs  en demeureront à jamais l’emblématique symbole, comme l’apogée d’un  parcours particulier.  Je suis dans  ma forêt avec  les copains  pour l’entrainement dominical, bonnes  jambes  mais je  ne  me sens  pas bien. Quelque chose d’insidieux  est en  moi. Je  n’en dis rien  à  mes compagnons. Le  lundi  matin, je  me précipite chez  mon toubib ; suite  à la description  de  mes symptômes,  je vois dans son regard ce à quoi  m’en tenir. Le  mercredi, quand  j’ouvre  le courrier du  laboratoire, l’évidence qui apparaît dans ce  que  je lis m’envahit. C’est  à ce  moment-là que  je suis  mort, ce  21 mai 2008 vers  12 h15.

 La suite fut  un torrent  violent qui  m’emporta. Cependant, dans ces  premiers  instants,  je dus faire  bonne figure auprès des amis, que ce soit  la semaine suivante,  lors du trail d’Ecouves, avec  les Kikous et  les Célestes. Tout au  long des  61 km que  je courus, Sylvain  m’accompagna. Ce fut  un trail noir. Le corps et  l’esprit en déroute. Quinze  jours  plus tard, c’était  le trail des  Naufragés sur Belle-Ile. Là encore, être  là, avec  les amis mais j’avais franchi  une frontière. Je devenais  autre.

Depuis, après  l'intervention chirurgicale,  il  m’a fallu retrouver  un corps  différent, déficient, autre… l’accepter donc puisque  l’essentiel était  préservé ;  préservé, oui, aux yeux des autres mais   pas aux  miens ! Trop d’orgueil, c’est certain ou d’intransigeance avec  l’idée que je  me fais de  la vie. Alors, va  pour les concessions mais  jusqu’à  quand ? C’est si facile pour  les  autres !  Mais   leur amour est si fort, si  puissant,  est-ce  lui qui doit me porter ? C’est cette vérité que  je dois faire  mienne.

Sauf  mon toubib espagnol, les  médecins spécialistes qui  me suivent,  bien sûr,  ne s’impliquent  pas  dans  mon vécu,  se  bornant que  dans ma réalité clinique. Ainsi, comme  ils  ne  m’écoutaient pas,  j’ai du leur écrire une  lettre  pour  exposer  ma façon de voir les choses.

 Le sursis  fut bref, suspendu aux analyses  qui révélèrent  que  le  mal était toujours  tapi au fond de  moi. Radiothérapies vaines, puis  un traitement médical qui  n’avait   pour objectif  que de circonvenir les cellules tumorales mais aux effets secondaires désastreux. Ce fut  le trou  noir. J‘ai refusé  par  la suite ce traitement sachant  parfaitement ce qui allait arriver. Alors, va  pour  le cyberknife à Tours ! En vérité,  je dois dire que  mon  cancérologue  a de  la ressource, c’est son métier aussi,  heureusement. A chaque fois,  il distille l’espoir !

Je  m’interdis d’espérer quoi que ce soit, apparemment peut-être, … mais au fond de  moi ? Croire que… Comme l’autre  jour, quand  j’ai ouvert l’enveloppe du laboratoire… et bien, non, cette  putain de courbe refuse de s’infléchir. Le dernier traitement de  juillet  à Tours  n’aura sans doute servi  à rien,  un de  plus ! Pourtant, avec  les analyses des semaines  à venir, quand  j’ouvrirai  les enveloppes, je crois qu’il y aura encore cette  étincelle.

La seule chose que  j’ai gagnée dans ce qui  m’est arrivé, c’est l’exacerbation de  mes sens. Tout ce que  je perçois est transcendé, les camaïeux de  la campagne,  la  courbe d’un champ sur fond d’azur,  les cumulus dans  le ciel d’été, le bruissement des feuilles de  maïs dans  la brise,  le chant de  l’alouette, l’odeur des feuillages du sous-bois que  la sécheresse de  l’été a avancé dans  l’automne,  la  pluie  battante en  montant  à Médavy. J’aime  me retrouver seul dans  mes  pérégrinations à pied  ou en vélo pour  m’immerger dans  la  nature qui  m’entoure, comme  pour  la boire,  l’absorber au fond de  moi. J’aime exercer  mon corps dans cet  univers, encore et encore. Mais je  ne suis  pas  libre,  simplement  prisonnier de ce que je veux demeurer. Cette aliénation trouble  mon jugement certainement. Ainsi quand  je  cours avec  les amis, ne  plus  être  à leur  niveau me trouble  profondément ! L’an dernier, suite  à une déroute,  je  m’étais enfui ! J’ai tort. L’essentiel n’est  pas  là,  l’essentiel  n’est  pas  là,  l’essentiel  n’est  pas  là.

J’avance donc, au  jour  le  jour, sans  pouvoir  me  projeter. La succession des  jours est  bien  là, je  prends  plaisir   à les vivre  pleinement auprès de  mon épouse aimante,  de mes enfants, de  mes amis, même si  je veux  leur cacher mon désarroi. Je travaille dans  le  milieu associatif sportif avec  toute  mon énergie,  j’y prends  grand  plaisir. Mon esprit y  trouve-là un équilibre, d’autres diraient  un dérivatif. Mais je sens-là que je contribue à  quelque chose qui a de  la valeur.

5 janvier 2014, les résultats, sans surprise,sont  mauvais. En attente d'un tep scan  à la choline  à Chartres.

19 février, Chartres, c'est  pire  à ce  à quoi  je  m'attendais. Plusieurs chaines  ganglionnaires sont atteintes. Métastases également sur  les  os du  bassin et sur  les vertèbres  lombaires. On a trop attendu !

En attendant,  je  m'occupe   l'esprit avec  les activités du  club: les régionaux en salle à Mondeville  puis  je descends au Pontet avec des  juniors  pour  les France cross. Françoise84 et Xhavier nous  hébergent!!!

28 février: rendez-vous avec le toubib: rassurant, pas le feu au lac, va pour des  injections tous les mois!

28 mars: les analyses sont très  bonnes!!!

15 juin: Le traitement semble faire de  l'effet. Cependant si "cliniquement" cela semble aller, je dois assumer des effets secondaires qui m'affaiblissent. J'ai l'esprit en déroute avec ce corps déficient. Le  moral est parfois au  plus  bas. J'aimerais tant qu'on me pose cette simple question "Comment vas-tu?". J'ai l'impression que  mes amis  n'osent  pas  me  poser cette question.

Ce matin, parti tranquillement en courant vers la forêt -j'ai pourtant beaucoup hésité- Une fois en forêt, je me suis senti à nouveau bien mais vraiment bien. retour par le  bar de Raymonde où étaient   les amis; comment vas-tu? Bien, vraiment bien.

18 mars 2015. Je reprends ce  billet 9 mois après  mon dernier  message. Que dire ? Cette année  2014, comme d'hab,  je  m'étais  lancé  un pari fou, toujours  par défi ! Un marathon !  celui de La Rochelle  pour fêter mon  passage en V3. J'aime bien les symboles ! Thierry, ami fidèle, va  me coacher.  Mais cet été  2014,  je  ne suis  pas bien,  très fatigué. je  n'arrive  pas à grand chose,  un  peu de vélo,  un  peu de footing. L'automne arrive et  je  n'ai quasiment rien fait. Je  n'arrive  pas  à suivre le  plan de Thierry,  pas de  motivation ! Cependant,  la rentrée du club,  la  préparation des deux courses dont  je suis co-organisateur, un  imbroglio avec  un coureur marocain du club vont  m'entrainer dans  un  maëlstrom infernal. Plus le temps de  penser. A  la  limite, c'est ce que  je recherche,  ne  plus  penser ! 

Le week-end Kikou à Sallanches  va  me faire  le  plus grand  bien. J'arrive  à me  libérer l'esprit. la visite trimestriel chez le cancérologue -pardon- l'oncologue  va  me booster comme d'hab ! Bon,  on va attaquer  le  plan d'entrainement sérieusement. Tu  parles  à 6 semaines du  marathon. Thierry, après son propre défi sur  les  100 bornes de Millau consacre ses dimanches  à m'entrainer. 'tain, quel coach ! Dur, dur,  mais  je  m'accroche mais 6 semaines d'entrainement ! En semaine, sur  la  piste  je fais  la qualité et  autour de Damigny  le footing renforcé. Ca va être  à l'arrache ! 

Merde,  les analyses sont  mauvaises,  le traitement fait  moins d'effet. Effectivement,  les  métastases sur  les  os du bassin et sur  la colonnes se font sentir ! Mais  je veux La Rochelle !  J'ai  la  hargne ! le week-end d'avant le  marathon, je vais  un cross! La séance du lendemain dimanche, je  la fais dans  les chaussettes!

30  novembre -La Rochelle. Retour 14 ans en arrère,  même  lieu, mêmes acteurs. Je suis euphorique, confiant ! Notre  hôte,  14 ans après... elle  me dit que j'ai pas changé, elle  non  plus !  Je dors bien et ce fut  le  marathon. Francois nous a rejoint,  plaisir de  le savoir  là ! Mon récit est  là. 

Rien  à redire, ce fut  inouï. J'ai tenu  30 bornes, Thierry s'attendait  à me voir craquer avant. Ce  marathon restera  comme un de mes  plus grands souvenirs de course, sans doute  le dernier mais  un des  plus forts. 

Les analyses suivantes sont encore  plus  mauvaises,  j'ai de  plus en  plus  mal. Par ailleurs,  mon tendon droit étant dans  un état déplorable,  j'ai  pris  la décision de  me faire  opérer fin janvier : nettoyage du tendon, rectification du calcanéum. j'y vais  la fleur au fusil; tout se passe bien. 6 semaines de  plâtre !

Voilà, nous sommes  le 18 mars:  plus de  plâtre depuis  7 jours, je  marche ! mais tout doux !! Je ne sais  pas quand  je vais  pouvoir trotter. Un  peu de  jardinage aujourdhui, il fait si beau ! Je fatigue vite. J'ai le  moral  ... En janvier,  mon canc.. oncologue  m'a engueulé car  j'avais  mauvais  moral ! 'tain, ça  m'a fait du bien. Il m'a boosté  pour  au  moins  2 mois ! 

Entretemps, contacté par  un organisme anglo-canadien, j'ai eu à  m'exprimer sur  ma situation de "cancéreux". D'abord  par écrit sur  3 jours ! puis  un oral  de  2h (t'ain, avec  les canadiens anglophones,  traduction simultanée ....) et rémunéré... bien ! ça  m'a permis de  mettre  à plat tout  mon ressenti,vraiment une bonne thérapie...

Dans  un mois  je  pars une semaine avec  mes enfants en  Angleterre.

Bon, ce  18 mars,  je suis  pas bien.. car je  me suis encore  mis dans  une situation  pas  possible...

Hier je suis allé à l'entrainement du club.. le bien fou d'être avec  nos  jeunes du club

Bon dimanche,  je serai  à St-Brieuc pour  un concours pour avoir  la qualification   juge fédéral,  je te dis  pas, tout ce qui faut  ingurgiter comme  règles.........

et  la semaine suivant juge régional "marche athlétique" à St-Lô

Mon  petit fils  parle.. on se voit  par skype. " salut papy" .. il est si  loin  à 800 km ! Ma fille cadette va se  marier en  juilllet 2016 ........... Quel bonheur !

vivre chaque  instant......intensément ....

13 avril 2015

Côté tendon c'est  pas terrible.. déçu.. je vois le chirurgien vendredi

Incidemment,  l'ophtalmo vient de  me trouver  une autre  merde; allez, zou, rendez-vous avec  un ORL pour  les sinus envahis  par des  polypes...

Pour  le reste, visite chez  l'oncologue ce  jour. Sans surprise,  les analyses ne sont  pas bonnes. En  plus des  injections, il ajoute  un traitement  par corticoïde. 'tain, de  la cortisone, bonjour  la  prise de  poids,  le visage  bouffi et  j'en passe et des  meilleurs.

On se donne  un  mois  pour voir si  je réagis au traitement. Sinon, direction  un autre spécialiste ppour  mettre  un  plan "B" avec  d'autres  médicaments.

L'escalade médicamenteuse commence.

Et  un autre scanner  pour voir  où en sont  les  métastases osseuses qui se font de  plus  en  plus  resentir au niveau du bassin !

J'ai pris  un gros coup au  moral.

Cependant, il fait beau. J'ai repris  le vélo de route. Je  me gave de sensations  printannières.

Dans  une semaine, direction Cambridge et Londres pour  une  petite semaine avec  les enfants.

Au fait,  j'ai eu  mon examen ( excellent  à l'écrit  mais beau  plantage  à  l'oral !). Je suis  juge fédéral sauts !

Et  puis,  j'ai changé  le titre de ce  billet. C'est "journal"  puisque  finalement  c'en est  un ! Mais qui  le  lira ?

6 mai: excellent séjour  à Cambridge

Nouvelles analyses, "ça" redescend ! On voit  mardi  prochain avec  un scanner !

 26 juillet 2015

deux  mois superbes.....

Belle sortie en forêt  de  presque  2 heures ce  jour ! j'étais bien  ! Le tendon couine  ... l'opération n'a  guère amiéloré la situation..

Mon  petit fils est est  à la  maison pour  10 jours ... quel sacré bonhomme !

Je sens  l'amour de tout  mon entourage pour  moi...et  l'amitié forte de tous  mes amis. Mais je dois faire face  à un gros coup de déprime. Je vais avoir  60 ans dans  10 jours. Je ne  pensais atteindre cet  âge ! Je suis assez désemparé. Finalement, je suis assez  immature ! :))

Je  n'ai pas connu  mes  grands  parents, refus  de la vieillesse de  mon  père. Donc  pas de repère. je vais naviguer  à vue  mais j'entrevois des espaces  immenses  à découvrir. 

Simplement,  il faut que  je me  persuade que  le mot  futur  a  un sens  pour  moi !

Je suis  libre  jusqu'au 11 août date de ma  prochaine analyse !

11 août: Après ces  mois de  liberté, c'est  la redescente ! Mauvais résultat... A chaque fois,  j'espère... la dernière analyse  pouvait faire espérer que le traitement de  la  phase II était  prometteur. Et  bien  non ! J'accuse  le coup ! Tout  l'après-midi,  je me défonce  à tailler toutes les  haies du  jardin, à  nettoyer le  jardin... en fin de  journée,  il est superbe. Vraiment. Cela  me remplit de  plénitude et  me calme.
Je vois  mon toubib  jeudi. On va passer en  phase III ... pour combien de temps? Ce qui  me chagrine, c'est que  je vais  changer de spécialiste. En effect  mon toubib actuel  me  l'avait annoncé si  on  passait en  phase III, ce n'était  plus de sa compétence. Nouveau traitement : j'ai  lu qu'il était très efficace . Quels seront  ses effets secondaires ? Il va tenir combien de temps...?

Ben, j'ai pas  pu résister ! je suis allé voir les effets secondaires . C'est la cata ! Il va falloir que  je fasse encore des concessions ..  mais  je sais qu'il y aura  un point de  non retour !

Jusqu'à quand ? 16 mois.

Jeudi 13 août 2015 : rv à la clinique; que ce fut  long, 3 h 30 !!-  pas de surprise,  on change de  protocole avec  un traitement plus  lourd et  un nouveau toubib ! cerise sur le gâteau,  j'ai donné  mon accord  pour  l'essai d'une  nouvelle  molécule ( reste  à savoir si  j'aurai  la  molécule  ou  le  placébo ).

Le toubib  m'a parlé de courbe de Gauss... gaps,  où me situe-je ?

Là,  je suis tranquille  pour  3 semaines avant d'entamer  un sacré  marathon d'examens début septembre.

Cependant,  je suis  un  peu  perturbé,  je vais essayer de prendre  le dessus, c'est  pas  gagné !

jeudi 8 octobre

Voilà un  mois que  je  "teste" un  nouveau traitement. Assez contraignant avec des  horaires  précis. Je suis également  intégré dans  un  programme de recherche sur  une  nouvelle  molécule,  programme également contraignant. Tous  les  15 jours au  Mans  pour des analyses.

Ce  jour suis au Mans pour des "rencontres" animées par  la Ligue contre  le cancer. J'ai eu  une  prise de sang ce  matin. J'attends  les résultats. J'envoie  un SMS  pour que Mireille  me  les communique. Douche froide, c'est  pas  terrible du tout; ça continue  à grimper; Merde. j'ai du choper  le  placébo avec  le bol que  j'ai  ! J'essaie de surmonter  ma désillusion  mais c'est  très difficile; Pris  dans  le  maelstrom de  l'organisation des Elles et de  la Vétérane, mon esprit est bien occupé  mais le côté sombre est  là et  me  mine sournoisement. 

Retour au Mans  mardi prochain avec  le nouveau toubib. Ca devient de  plus en  plus dur !

mercredi 14 octobre

Vu le toubib, pas  le feu au lac ! Bon,  on verra  le  mois  prochain avec re-scan et re-scinti ! Plus les analyses de sang très contraignantes! Encore de  longs  moments à passer dans les  murs de Jean Bernard !  Il faut que  je cale  mes déplacements et mes vacances par rapport à un protocole d'analyses qui me laisse très peu d'amplitude  par rapport aux dates imposées.  Déjà la prise de  médocs à horaires précis !

L'autre  jour, à la réunion de  la Ligue sur  les  bienfaits du sport  pour les cancéreux, Sébastien, quand  je  lui ai parlé de  ma  pratique, m'a  mis en garde contre l'addiction au sport ! Faut savoir ! Je vais continuer comme avant, le toubib m'a dit que  je savais ce que  je faisais, et c'est tant  mieux !

J'ai un petit moral.

Ce  dernier entreprend  une  nouveau traitement  mensuel: Firmagon 80mg + zytiga 250mg +  Prednisone + JNJ ( essai thérapeutique en double aveugle). J’ai  un suivi tous  les  3 mois avec scinti et SCAN. Pendant ce  traitement de  18 mois ,  le PSA ne  marquera à aucun  moment  une  baisse,  il  passe alors de 13,96 à 139,45 le 17/03/2017. Si  les  différents scans  n’indiquent rien de spécial,  la scinti  monte  une extension des   métastases osseuses   sur  la sacro-illiaque droite  et sur  la  branche ischiopubienne droite.  J’ai repris une pratique sportive de  manière soutenue.

Le Dr ....  prend alors le décision d’arrêter  le zytiga et  le  protocole thérapeutique  pour  passer  à une chimiothérapie : docetaxel 140 mg avec  6 injections toutes  les  3 semaines à compter du  07/04/2017 

Je supporte  très  bien cette chimio.  Cependant,  le PSA après  une  baisse  le 28/04/2017 à 111, 06, remonte  à 123,49 le 19/05/2017 puis redescend  à 99,16 le  09/06/2017  pour remonter  à  106,7 le  30/06/2017. Le Dr Vogg juge  la réponse  à la chimio  peu satisfaisante. Il  prolonge  la chimio avec  3 séances supplémentaires,  la dernière ayant  lieu  le  04/10/2017.  ( à noter, suite  à la  pose du  porta-a-cath  à  droite en  mars  2017, j’ai développé  une trombose  de  la veine  jugulaire gauche jusqu’au tronc  inominé. Elle est en voie de résorption   par un traitement quotidien avec l’Innohep que  je  m’injecte  dans  le ventre en sous-cutané!). Prescription de Cacit vit D 1000 mg/jour et  injection  mensuelle de Xgeva 120 mg.

La scinti effectuée  le  31/10/2017 indique «  On retrouve une fixation  très  hétérogène sur  l’ensemble de l’aile  iliaque droite  qui redescend sur  le cadre  obturateur, avec toujours une  importante hétérogénéité de fixation sur  la  partie de  l’aile  iliaque. Une tomographie a été  pratiquée, elle retrouve  l’hyperfixation hétérogène de  l’aile  iliaque droite avec des zones un  peu  moins fixantes  mais  non  lytiques sur  l’examen scanographique de fusion au  niveau du  bord supérieur de  l’aile  iliaque droite. Persistance de l’hyperfixation focalisée de l’aileron sacré  gauche, et d’un foyer discrètement hyperfixant ponctiforme au  niveau T6. L’aspect scintigraphique reste relativement comparable à celui d’août 2017.

Il  n’apparaît  pas de  nouvelle localisation  osseuse secondaire sur  le reste du squelette. »

L’arrêt de  la  prescription du Prednisone a  pour conséquence de révéler des douleurs articulaires importantes et  une fatigue générale  latente;

Cependant,  ressentant des douleurs au  niveau de la  hanche droite, le docteur .... m’adresse au radiologue  pour entamer une radiothérapie visant  la crête  iliaque droite et l’ischion droit.  10 séances de radiothérapie sont réalisées ( fin  15/11/2017).

Si  la douleur à la  hanche droite  a disparu,  il demeure  une douleur discrète au  niveau de  l’ischion droit.

Je revois  le Dr ... le  05/01/2018 pour  un bilan.  Le PSA est  à  40,85 et  l’Enolase est  à 19,6 ( 16,9 le  30/10/2017.

J'ai dit adieu  à la course  à pied. Je continue cependant à effectuer quelques  petits footings en forêt ou sur  la route.

Courant février,  des douleurs au  niveau de  l’ischion droit et de  la  hanche  gauche se font sentir avec  insistance.  Je  prends du Doliprane  1 g , 3 à 4 fois  par  jour  pour atténuer ces douleurs.

 Je revois  l'oncologue avec  un bilan sanguin scintigraphique et scanographique  le  10 avril 2018.

Mercredi  4 avril,  je fais  la  prise de sang.  C’est  pire  à ce que  je  m’attendais. Le PSA est  monté  à 210,  l’Enolase a  monté aussi.  Depuis  2 semaines,  j’ai  un souci sur  la tempe gauche,  une  petite  grosseur douloureuse. Aussi,  le  mardi, pour  ma  journée  à la clinique,  lors du scan,  je demande  à ce que l’on  me radiographie la tête. Bien  m’en pris.  En attendant  les résultats, c’est  la scintigraphie.  Mais même  pas  un extincteur  pour  me sauver, je dégringole. Les  métastases  ont envahi mon squelette : outre  le bassin,  c’est  le fémur,  les  vertèbres,  les côtes,  le sternum,  l’omoplate et  le crâne.  J’attend  la visite chez  l’oncologue.  Il  me confirme  le  mauvais bilan. En  premier  lieu,  il faut traiter  la tumeur  osseuse  qui se situe à la frontière de l’os frontal et de  l’os  pariétal. Elle appuie sur  le cerveau ce qui  me  procure cette sensation de  migraine  permanente. Ce sera  10 séances de radiothérapie qui démarrent  lundi 16 avril. Par ailleurs,  le  médecin  me  propose  un essai thérapeutique des USA concernant   un traitement génétique. Je ferai  une  prise de sang et si  mes  marqueurs correspondent  « au cahier des charges »,  je rentrerai dans  le  protocole. Il  me faut attendre  un  mois  les résultats de cette analyse qui sera faite aux USA et en Suisse.  Sinon, ce sera sans doute  une nouvelle chimio. Il reste  plus grand-chose en  magasin  pour combattre  le cancer.

Mon  moral s’est effondré.