Par Mustang - 11-10-2013 23:01:38 - 9 commentaires
JOURNAL
Ce dimanche 18 mai 2008, je cours en forêt d’Ecouves avec les amis écouviens. Voilà une semaine, j’étais en Drôme à vivre ce mémorable week-end des aventuriers du trail orchestré par Jack. Les Trois Becs en demeureront à jamais l’emblématique symbole, comme l’apogée d’un parcours particulier. Je suis dans ma forêt avec les copains pour l’entrainement dominical, bonnes jambes mais je ne me sens pas bien. Quelque chose d’insidieux est en moi. Je n’en dis rien à mes compagnons. Le lundi matin, je me précipite chez mon toubib ; suite à la description de mes symptômes, je vois dans son regard ce à quoi m’en tenir. Le mercredi, quand j’ouvre le courrier du laboratoire, l’évidence qui apparaît dans ce que je lis m’envahit. C’est à ce moment-là que je suis mort, ce 21 mai 2008 vers 12 h15.
La suite fut un torrent violent qui m’emporta. Cependant, dans ces premiers instants, je dus faire bonne figure auprès des amis, que ce soit la semaine suivante, lors du trail d’Ecouves, avec les Kikous et les Célestes. Tout au long des 61 km que je courus, Sylvain m’accompagna. Ce fut un trail noir. Le corps et l’esprit en déroute. Quinze jours plus tard, c’était le trail des Naufragés sur Belle-Ile. Là encore, être là, avec les amis mais j’avais franchi une frontière. Je devenais autre.
Depuis, après l'intervention chirurgicale, il m’a fallu retrouver un corps différent, déficient, autre… l’accepter donc puisque l’essentiel était préservé ; préservé, oui, aux yeux des autres mais pas aux miens ! Trop d’orgueil, c’est certain ou d’intransigeance avec l’idée que je me fais de la vie. Alors, va pour les concessions mais jusqu’à quand ? C’est si facile pour les autres ! Mais leur amour est si fort, si puissant, est-ce lui qui doit me porter ? C’est cette vérité que je dois faire mienne.
Sauf mon toubib espagnol, les médecins spécialistes qui me suivent, bien sûr, ne s’impliquent pas dans mon vécu, se bornant que dans ma réalité clinique. Ainsi, comme ils ne m’écoutaient pas, j’ai du leur écrire une lettre pour exposer ma façon de voir les choses.
Le sursis fut bref, suspendu aux analyses qui révélèrent que le mal était toujours tapi au fond de moi. Radiothérapies vaines, puis un traitement médical qui n’avait pour objectif que de circonvenir les cellules tumorales mais aux effets secondaires désastreux. Ce fut le trou noir. J‘ai refusé par la suite ce traitement sachant parfaitement ce qui allait arriver. Alors, va pour le cyberknife à Tours ! En vérité, je dois dire que mon cancérologue a de la ressource, c’est son métier aussi, heureusement. A chaque fois, il distille l’espoir !
Je m’interdis d’espérer quoi que ce soit, apparemment peut-être, … mais au fond de moi ? Croire que… Comme l’autre jour, quand j’ai ouvert l’enveloppe du laboratoire… et bien, non, cette putain de courbe refuse de s’infléchir. Le dernier traitement de juillet à Tours n’aura sans doute servi à rien, un de plus ! Pourtant, avec les analyses des semaines à venir, quand j’ouvrirai les enveloppes, je crois qu’il y aura encore cette étincelle.
La seule chose que j’ai gagnée dans ce qui m’est arrivé, c’est l’exacerbation de mes sens. Tout ce que je perçois est transcendé, les camaïeux de la campagne, la courbe d’un champ sur fond d’azur, les cumulus dans le ciel d’été, le bruissement des feuilles de maïs dans la brise, le chant de l’alouette, l’odeur des feuillages du sous-bois que la sécheresse de l’été a avancé dans l’automne, la pluie battante en montant à Médavy. J’aime me retrouver seul dans mes pérégrinations à pied ou en vélo pour m’immerger dans la nature qui m’entoure, comme pour la boire, l’absorber au fond de moi. J’aime exercer mon corps dans cet univers, encore et encore. Mais je ne suis pas libre, simplement prisonnier de ce que je veux demeurer. Cette aliénation trouble mon jugement certainement. Ainsi quand je cours avec les amis, ne plus être à leur niveau me trouble profondément ! L’an dernier, suite à une déroute, je m’étais enfui ! J’ai tort. L’essentiel n’est pas là, l’essentiel n’est pas là, l’essentiel n’est pas là.
J’avance donc, au jour le jour, sans pouvoir me projeter. La succession des jours est bien là, je prends plaisir à les vivre pleinement auprès de mon épouse aimante, de mes enfants, de mes amis, même si je veux leur cacher mon désarroi. Je travaille dans le milieu associatif sportif avec toute mon énergie, j’y prends grand plaisir. Mon esprit y trouve-là un équilibre, d’autres diraient un dérivatif. Mais je sens-là que je contribue à quelque chose qui a de la valeur.
5 janvier 2014, les résultats, sans surprise,sont mauvais. En attente d'un tep scan à la choline à Chartres.
19 février, Chartres, c'est pire à ce à quoi je m'attendais. Plusieurs chaines ganglionnaires sont atteintes. Métastases également sur les os du bassin et sur les vertèbres lombaires. On a trop attendu !
En attendant, je m'occupe l'esprit avec les activités du club: les régionaux en salle à Mondeville puis je descends au Pontet avec des juniors pour les France cross. Françoise84 et Xhavier nous hébergent!!!
28 février: rendez-vous avec le toubib: rassurant, pas le feu au lac, va pour des injections tous les mois!
28 mars: les analyses sont très bonnes!!!
15 juin: Le traitement semble faire de l'effet. Cependant si "cliniquement" cela semble aller, je dois assumer des effets secondaires qui m'affaiblissent. J'ai l'esprit en déroute avec ce corps déficient. Le moral est parfois au plus bas. J'aimerais tant qu'on me pose cette simple question "Comment vas-tu?". J'ai l'impression que mes amis n'osent pas me poser cette question.
Ce matin, parti tranquillement en courant vers la forêt -j'ai pourtant beaucoup hésité- Une fois en forêt, je me suis senti à nouveau bien mais vraiment bien. retour par le bar de Raymonde où étaient les amis; comment vas-tu? Bien, vraiment bien.
18 mars 2015. Je reprends ce billet 9 mois après mon dernier message. Que dire ? Cette année 2014, comme d'hab, je m'étais lancé un pari fou, toujours par défi ! Un marathon ! celui de La Rochelle pour fêter mon passage en V3. J'aime bien les symboles ! Thierry, ami fidèle, va me coacher. Mais cet été 2014, je ne suis pas bien, très fatigué. je n'arrive pas à grand chose, un peu de vélo, un peu de footing. L'automne arrive et je n'ai quasiment rien fait. Je n'arrive pas à suivre le plan de Thierry, pas de motivation ! Cependant, la rentrée du club, la préparation des deux courses dont je suis co-organisateur, un imbroglio avec un coureur marocain du club vont m'entrainer dans un maëlstrom infernal. Plus le temps de penser. A la limite, c'est ce que je recherche, ne plus penser !
Le week-end Kikou à Sallanches va me faire le plus grand bien. J'arrive à me libérer l'esprit. la visite trimestriel chez le cancérologue -pardon- l'oncologue va me booster comme d'hab ! Bon, on va attaquer le plan d'entrainement sérieusement. Tu parles à 6 semaines du marathon. Thierry, après son propre défi sur les 100 bornes de Millau consacre ses dimanches à m'entrainer. 'tain, quel coach ! Dur, dur, mais je m'accroche mais 6 semaines d'entrainement ! En semaine, sur la piste je fais la qualité et autour de Damigny le footing renforcé. Ca va être à l'arrache !
Merde, les analyses sont mauvaises, le traitement fait moins d'effet. Effectivement, les métastases sur les os du bassin et sur la colonnes se font sentir ! Mais je veux La Rochelle ! J'ai la hargne ! le week-end d'avant le marathon, je vais un cross! La séance du lendemain dimanche, je la fais dans les chaussettes!
30 novembre -La Rochelle. Retour 14 ans en arrère, même lieu, mêmes acteurs. Je suis euphorique, confiant ! Notre hôte, 14 ans après... elle me dit que j'ai pas changé, elle non plus ! Je dors bien et ce fut le marathon. Francois nous a rejoint, plaisir de le savoir là ! Mon récit est là.
Rien à redire, ce fut inouï. J'ai tenu 30 bornes, Thierry s'attendait à me voir craquer avant. Ce marathon restera comme un de mes plus grands souvenirs de course, sans doute le dernier mais un des plus forts.
Les analyses suivantes sont encore plus mauvaises, j'ai de plus en plus mal. Par ailleurs, mon tendon droit étant dans un état déplorable, j'ai pris la décision de me faire opérer fin janvier : nettoyage du tendon, rectification du calcanéum. j'y vais la fleur au fusil; tout se passe bien. 6 semaines de plâtre !
Voilà, nous sommes le 18 mars: plus de plâtre depuis 7 jours, je marche ! mais tout doux !! Je ne sais pas quand je vais pouvoir trotter. Un peu de jardinage aujourdhui, il fait si beau ! Je fatigue vite. J'ai le moral ... En janvier, mon canc.. oncologue m'a engueulé car j'avais mauvais moral ! 'tain, ça m'a fait du bien. Il m'a boosté pour au moins 2 mois !
Entretemps, contacté par un organisme anglo-canadien, j'ai eu à m'exprimer sur ma situation de "cancéreux". D'abord par écrit sur 3 jours ! puis un oral de 2h (t'ain, avec les canadiens anglophones, traduction simultanée ....) et rémunéré... bien ! ça m'a permis de mettre à plat tout mon ressenti,vraiment une bonne thérapie...
Dans un mois je pars une semaine avec mes enfants en Angleterre.
Bon, ce 18 mars, je suis pas bien.. car je me suis encore mis dans une situation pas possible...
Hier je suis allé à l'entrainement du club.. le bien fou d'être avec nos jeunes du club
Bon dimanche, je serai à St-Brieuc pour un concours pour avoir la qualification juge fédéral, je te dis pas, tout ce qui faut ingurgiter comme règles.........
et la semaine suivant juge régional "marche athlétique" à St-Lô
Mon petit fils parle.. on se voit par skype. " salut papy" .. il est si loin à 800 km ! Ma fille cadette va se marier en juilllet 2016 ........... Quel bonheur !
vivre chaque instant......intensément ....
13 avril 2015
Côté tendon c'est pas terrible.. déçu.. je vois le chirurgien vendredi
Incidemment, l'ophtalmo vient de me trouver une autre merde; allez, zou, rendez-vous avec un ORL pour les sinus envahis par des polypes...
Pour le reste, visite chez l'oncologue ce jour. Sans surprise, les analyses ne sont pas bonnes. En plus des injections, il ajoute un traitement par corticoïde. 'tain, de la cortisone, bonjour la prise de poids, le visage bouffi et j'en passe et des meilleurs.
On se donne un mois pour voir si je réagis au traitement. Sinon, direction un autre spécialiste ppour mettre un plan "B" avec d'autres médicaments.
L'escalade médicamenteuse commence.
Et un autre scanner pour voir où en sont les métastases osseuses qui se font de plus en plus resentir au niveau du bassin !
J'ai pris un gros coup au moral.
Cependant, il fait beau. J'ai repris le vélo de route. Je me gave de sensations printannières.
Dans une semaine, direction Cambridge et Londres pour une petite semaine avec les enfants.
Au fait, j'ai eu mon examen ( excellent à l'écrit mais beau plantage à l'oral !). Je suis juge fédéral sauts !
Et puis, j'ai changé le titre de ce billet. C'est "journal" puisque finalement c'en est un ! Mais qui le lira ?
6 mai: excellent séjour à Cambridge
Nouvelles analyses, "ça" redescend ! On voit mardi prochain avec un scanner !
26 juillet 2015
deux mois superbes.....
Belle sortie en forêt de presque 2 heures ce jour ! j'étais bien ! Le tendon couine ... l'opération n'a guère amiéloré la situation..
Mon petit fils est est à la maison pour 10 jours ... quel sacré bonhomme !
Je sens l'amour de tout mon entourage pour moi...et l'amitié forte de tous mes amis. Mais je dois faire face à un gros coup de déprime. Je vais avoir 60 ans dans 10 jours. Je ne pensais atteindre cet âge ! Je suis assez désemparé. Finalement, je suis assez immature ! :))
Je n'ai pas connu mes grands parents, refus de la vieillesse de mon père. Donc pas de repère. je vais naviguer à vue mais j'entrevois des espaces immenses à découvrir.
Simplement, il faut que je me persuade que le mot futur a un sens pour moi !
Je suis libre jusqu'au 11 août date de ma prochaine analyse !
11 août: Après ces mois de liberté, c'est la redescente ! Mauvais résultat... A chaque fois, j'espère... la dernière analyse pouvait faire espérer que le traitement de la phase II était prometteur. Et bien non ! J'accuse le coup ! Tout l'après-midi, je me défonce à tailler toutes les haies du jardin, à nettoyer le jardin... en fin de journée, il est superbe. Vraiment. Cela me remplit de plénitude et me calme.
Je vois mon toubib jeudi. On va passer en phase III ... pour combien de temps? Ce qui me chagrine, c'est que je vais changer de spécialiste. En effect mon toubib actuel me l'avait annoncé si on passait en phase III, ce n'était plus de sa compétence. Nouveau traitement : j'ai lu qu'il était très efficace . Quels seront ses effets secondaires ? Il va tenir combien de temps...?
Ben, j'ai pas pu résister ! je suis allé voir les effets secondaires . C'est la cata ! Il va falloir que je fasse encore des concessions .. mais je sais qu'il y aura un point de non retour !
Jusqu'à quand ? 16 mois.
Jeudi 13 août 2015 : rv à la clinique; que ce fut long, 3 h 30 !!- pas de surprise, on change de protocole avec un traitement plus lourd et un nouveau toubib ! cerise sur le gâteau, j'ai donné mon accord pour l'essai d'une nouvelle molécule ( reste à savoir si j'aurai la molécule ou le placébo ).
Le toubib m'a parlé de courbe de Gauss... gaps, où me situe-je ?
Là, je suis tranquille pour 3 semaines avant d'entamer un sacré marathon d'examens début septembre.
Cependant, je suis un peu perturbé, je vais essayer de prendre le dessus, c'est pas gagné !
jeudi 8 octobre
Voilà un mois que je "teste" un nouveau traitement. Assez contraignant avec des horaires précis. Je suis également intégré dans un programme de recherche sur une nouvelle molécule, programme également contraignant. Tous les 15 jours au Mans pour des analyses.
Ce jour suis au Mans pour des "rencontres" animées par la Ligue contre le cancer. J'ai eu une prise de sang ce matin. J'attends les résultats. J'envoie un SMS pour que Mireille me les communique. Douche froide, c'est pas terrible du tout; ça continue à grimper; Merde. j'ai du choper le placébo avec le bol que j'ai ! J'essaie de surmonter ma désillusion mais c'est très difficile; Pris dans le maelstrom de l'organisation des Elles et de la Vétérane, mon esprit est bien occupé mais le côté sombre est là et me mine sournoisement.
Retour au Mans mardi prochain avec le nouveau toubib. Ca devient de plus en plus dur !
mercredi 14 octobre
Vu le toubib, pas le feu au lac ! Bon, on verra le mois prochain avec re-scan et re-scinti ! Plus les analyses de sang très contraignantes! Encore de longs moments à passer dans les murs de Jean Bernard ! Il faut que je cale mes déplacements et mes vacances par rapport à un protocole d'analyses qui me laisse très peu d'amplitude par rapport aux dates imposées. Déjà la prise de médocs à horaires précis !
L'autre jour, à la réunion de la Ligue sur les bienfaits du sport pour les cancéreux, Sébastien, quand je lui ai parlé de ma pratique, m'a mis en garde contre l'addiction au sport ! Faut savoir ! Je vais continuer comme avant, le toubib m'a dit que je savais ce que je faisais, et c'est tant mieux !
J'ai un petit moral.
Ce dernier entreprend une nouveau traitement mensuel: Firmagon 80mg + zytiga 250mg + Prednisone + JNJ ( essai thérapeutique en double aveugle). J’ai un suivi tous les 3 mois avec scinti et SCAN. Pendant ce traitement de 18 mois , le PSA ne marquera à aucun moment une baisse, il passe alors de 13,96 à 139,45 le 17/03/2017. Si les différents scans n’indiquent rien de spécial, la scinti monte une extension des métastases osseuses sur la sacro-illiaque droite et sur la branche ischiopubienne droite. J’ai repris une pratique sportive de manière soutenue.
Le Dr .... prend alors le décision d’arrêter le zytiga et le protocole thérapeutique pour passer à une chimiothérapie : docetaxel 140 mg avec 6 injections toutes les 3 semaines à compter du 07/04/2017
Je supporte très bien cette chimio. Cependant, le PSA après une baisse le 28/04/2017 à 111, 06, remonte à 123,49 le 19/05/2017 puis redescend à 99,16 le 09/06/2017 pour remonter à 106,7 le 30/06/2017. Le Dr Vogg juge la réponse à la chimio peu satisfaisante. Il prolonge la chimio avec 3 séances supplémentaires, la dernière ayant lieu le 04/10/2017. ( à noter, suite à la pose du porta-a-cath à droite en mars 2017, j’ai développé une trombose de la veine jugulaire gauche jusqu’au tronc inominé. Elle est en voie de résorption par un traitement quotidien avec l’Innohep que je m’injecte dans le ventre en sous-cutané!). Prescription de Cacit vit D 1000 mg/jour et injection mensuelle de Xgeva 120 mg.
La scinti effectuée le 31/10/2017 indique « On retrouve une fixation très hétérogène sur l’ensemble de l’aile iliaque droite qui redescend sur le cadre obturateur, avec toujours une importante hétérogénéité de fixation sur la partie de l’aile iliaque. Une tomographie a été pratiquée, elle retrouve l’hyperfixation hétérogène de l’aile iliaque droite avec des zones un peu moins fixantes mais non lytiques sur l’examen scanographique de fusion au niveau du bord supérieur de l’aile iliaque droite. Persistance de l’hyperfixation focalisée de l’aileron sacré gauche, et d’un foyer discrètement hyperfixant ponctiforme au niveau T6. L’aspect scintigraphique reste relativement comparable à celui d’août 2017.
Il n’apparaît pas de nouvelle localisation osseuse secondaire sur le reste du squelette. »
L’arrêt de la prescription du Prednisone a pour conséquence de révéler des douleurs articulaires importantes et une fatigue générale latente;
Cependant, ressentant des douleurs au niveau de la hanche droite, le docteur .... m’adresse au radiologue pour entamer une radiothérapie visant la crête iliaque droite et l’ischion droit. 10 séances de radiothérapie sont réalisées ( fin 15/11/2017).
Si la douleur à la hanche droite a disparu, il demeure une douleur discrète au niveau de l’ischion droit.
Je revois le Dr ... le 05/01/2018 pour un bilan. Le PSA est à 40,85 et l’Enolase est à 19,6 ( 16,9 le 30/10/2017.
J'ai dit adieu à la course à pied. Je continue cependant à effectuer quelques petits footings en forêt ou sur la route.
Courant février, des douleurs au niveau de l’ischion droit et de la hanche gauche se font sentir avec insistance. Je prends du Doliprane 1 g , 3 à 4 fois par jour pour atténuer ces douleurs.
Je revois l'oncologue avec un bilan sanguin scintigraphique et scanographique le 10 avril 2018.
Mercredi 4 avril, je fais la prise de sang. C’est pire à ce que je m’attendais. Le PSA est monté à 210, l’Enolase a monté aussi. Depuis 2 semaines, j’ai un souci sur la tempe gauche, une petite grosseur douloureuse. Aussi, le mardi, pour ma journée à la clinique, lors du scan, je demande à ce que l’on me radiographie la tête. Bien m’en pris. En attendant les résultats, c’est la scintigraphie. Mais même pas un extincteur pour me sauver, je dégringole. Les métastases ont envahi mon squelette : outre le bassin, c’est le fémur, les vertèbres, les côtes, le sternum, l’omoplate et le crâne. J’attend la visite chez l’oncologue. Il me confirme le mauvais bilan. En premier lieu, il faut traiter la tumeur osseuse qui se situe à la frontière de l’os frontal et de l’os pariétal. Elle appuie sur le cerveau ce qui me procure cette sensation de migraine permanente. Ce sera 10 séances de radiothérapie qui démarrent lundi 16 avril. Par ailleurs, le médecin me propose un essai thérapeutique des USA concernant un traitement génétique. Je ferai une prise de sang et si mes marqueurs correspondent « au cahier des charges », je rentrerai dans le protocole. Il me faut attendre un mois les résultats de cette analyse qui sera faite aux USA et en Suisse. Sinon, ce sera sans doute une nouvelle chimio. Il reste plus grand-chose en magasin pour combattre le cancer.
Mon moral s’est effondré.